Mariages consanguins : Le foie de tous les désarrois





Au sortir du Congrès de pédiatrie, tenu à Tunis les 11-12 et 13 mai dernier, sur les nouvelles vaccinations, la standardisation de plusieurs traitements et sur tout ce qui est infection urinaire ou oncologie, nous avons parlé avec Emna Barkaoui Ghannouchi seule spécialiste à faire le suivi des patients-bébés, atteints au foie. Tout ou presque est dû à ces mariages consanguins qui tournent au vinaigre, avec le fantôme de la mort rôdant autour des parents en détresse... Les chiffres ne sont pas bons et la spécialité est peu affectionnée...


 


Tunis — Le Quotidien


Certes, les mariages consanguins ne sont plus aussi prononcés que jadis. Mais ce phénomène social lié à l’héritage n’est pas totalement absent et il est encore là, bien sédimenté dans nos mœurs et murs avec son cortège d’anomalies liées surtout à la santé.


De plus en plus, les rapports de grands laboratoires de recherches scientifiques se multiplient pointant d’un doigt accusateur les liens de parenté entre conjoints, ces unions inter-familles qui sont les causes directes de la manifestation d’une foule de maladies héréditaires, de la mortalité infantile et d’un lot d’inquiétudes dans les milieux hospitaliers. Celle du foie demeure parmi les plus capricieuses et les plus méchantes et les spécialistes ne se déclarent de ce côté-là, que peu vainqueurs.


Car le mal est loin d’être en entier éradiqué puisqu’il couve encore au sein même de notre société malgré les campagnes de sensibilisation dans tous les milieux. Mieux encore, on a même imposé un bulletin de santé (où on trouve tout un bilan de tests et d’analyses de futurs conjoints) qu’on exige à la mairie avant la signature du contrat de l’union et la consommation du mariage...


D’après Emna Barkaoui Ghannouchi, médecin spécialiste, pédiatre à l’hôpital La Rabta de Tunis, spécialiste dans les maladies du foie chez l’enfant depuis 1998 et médecin-chercheur, doctorante en génétique, il y a eu une étude faite sur le taux de mariages consanguins en 1989. Les chiffres sont alarmants. A l’échelle nationale, on en compte bien les 32%.


«Certaines régions sont plus concernées que d’autres. La région de Nabeul compte le plus grand nombre de ce type de mariages. A Jebel Trif, à Grombalia, on trouve un vrai laboratoire de glycogénose de type 1, et c’est le foyer le plus grave. Sans traitement, le décès se profile dès les premiers jours, parfois les premiers mois. Un régime à vie s’impose et vite pour faire reculer la mort...», nous a dit Emna Barkaoui Ghannouchi, seule spécialiste en la matière en Tunisie. «Mon objectif depuis 2000, année de mon recrutement dans les hôpitaux de Tunis, c’est d’améliorer la prise en charge des patients porteurs des maladies du foie et de diminuer la mortalité dans cette pathologie.


Depuis que j’ai introduit les traitements, les bébés guérissent. Une chose qui n’était pas évidente auparavant. Un enfant pas traité, on le sait, décède. Le traitement coûte très cher. J’ai dû batailler et présenter le traitement dans un congrès de pédiatrie pour sensibiliser les médecins à cette maladie et aller, de l’autre côté, voir les autorités pour obtenir une prise en charge à 100% de ces malades».


 


Le fait est là !


«Il n’y a pas plus horrible que de voir mourir son enfant à petit feu. Mon calvaire ne date pas d’hier. Ca remonte à quelques années avec la naissance de mon petit. C’était lors d’une échographie de routine pour définir le sexe. La nouvelle m’est tombée sur la tête comme la foudre. Pour interrompre cette grossesse, il m’a été quasiment impossible de faire face aux réactions de mon proche entourage. «Es-tu folle ? C’est criminel ce que tu penses, et as-tu oublié que la vie d’un être humain ne revient qu’à son Créateur et c’est à lui de la donner ou de la retirer selon sa volonté. C’est du «hram» (péché) et notre religion punit ce genre d’acte...


Quant à mon mari, un cousin lointain, il était tiraillé. Au final, nous avons décidé de garder le fœtus et nous avons prié pour que le diagnostic soit faux. Certes nous côtoyons la mort au quotidien, mais puisque l’Etat prend la totalité des frais du traitement, ça nous soulage un peu...», raconte Basma Mejri qu’on a croisée dans les parages de l’hôpital La Rabta.


L’histoire de Lotfi Ben Tahar est touchante, fortement touchante. «Maintenant ce qui est fait est déjà fait. On aurait dû, on aurait dû... mais le temps n’est pas du tout aux remords. Il ne faut pas sombrer dans l’inquiétude. D’ailleurs, on n’a pas le choix. Déjà, la mort de ma femme, après avoir mis au monde ma fille m’a été d’un coup fatal. Je me suis trouvé du jour au lendemain dans la détresse. Mais je devais pleinement assumer et positiver. Car je suis de ces gens qui croient de plus en plus en l’efficacité de la recherche et de la médecine.


De l’autre côté, je m’estime heureux d’avoir à mes côtés une belle-mère — qui est la plus jeune de mes tantes paternelles. Elle veille sur la petite, le temps de mon absence. Pour les soins, cela coûte les yeux de la tête, mais c’est l’Etat qui s’en charge. Ce n’était pas le cas avec mes deux autres garçons morts l’année même de leur naissance. Seulement, il faut se déplacer jusqu’à la capitale pour le traitement et l’hospitalisation.


Cela use à la longue. Les donneurs d’organes et surtout du foie ne courent pas les rues mais j’attends inlassablement et le temps qu’il faut. Même si l’espoir n’est qu’une lueur qui, au fil des jours, est en train de rétrécir», raconte-t-il avec un regard errant et fané.


 


Ne pas perdre l’espoir de donneurs


«On est en train de développer les techniques de transplantation. Jadis et jusqu’à l’année 2003, on faisait ici, le prélèvement d’un fragment du foie et on l’envoyait en France pour l’analyse. Maintenant, les patients sont diagnostiqués sur place. Le problème des maladies héréditaires est que même avec le traitement, ce n’est pas curable à 100% et c’est pour cette raison qu’il est préférable de transplanter. Et si l’acte est réussi et qu’il n’y a pas de rejet de la greffe, le patient peut survivre avec une bonne prise en charge... Mais le problème est de trouver des donneurs», précise madame la spécialiste.


Pourtant, on le sait, on peut éviter la mort si on donne un peu du foie car même avec 30% de cet organe on peut vivre et normalement. «Il suffit d’avoir le même groupe sanguin et c’est compatible», explique notre interlocuteur qui affiche son inquiétude après avoir mené une enquête auprès de trois services pédiatriques et vu «que sur sept ans, le nombre de patients est déjà de 45. Si je fais une projection sur toute la Tunisie, ça va être énorme, sans compter les décès des frères et sœurs non diagnostiqués».


Dans votre service, quel est l’âge de vos patients ? Réponse de Emna Barkaoui Ghannouchi : «Le plus jeune est un nouveau-né et je fais le suivi d’un autre patient âgé de 22 ans. Car on n’a pas de pathologie adulte. Depuis deux ans, on a transplanté 3 patients. Un en Tunisie et deux en France. On travaille en collaboration avec une équipe de l’hôpital de La Marsa lors des hospitalisations. Ces malades ont besoin tous les trois mois d’un bilan et d’un suivi régulier et de très près...».


Ce qui est alarmant chez nous, c’est que cette spécialité est souvent rejetée et que le nombre de médecins, et cela va de soi, est plus que limité.


Aujourd’hui, on ne parle que d’une seule personne et c’est Emna Barkaoui Ghannouchi qui prépare sa thèse de génétique avec Mohamed Marrakchi, professeur à la faculté des Sciences, et la Commission l’a inscrite pour le Prix international du Maghreb (Prix du laboratoire Bio-Codex de la recherche en pédiatrie) en avril dernier alors qu’elle était invitée en Suède pour un meeting international.


Elle était la seule Tunisienne et Africaine à y participer. Quelques jours auparavant, elle était en stage en France dans un laboratoire spécialisé et son Prix, lui a été décerné lors du dernier congrès de pédiatrie, qui a eu lieu à Tunis les 11, 12 et 13 mai, sur les nouveaux calendriers, les vaccinations récentes et autres critères de l’hépatite B, très fréquente en Tunisie et, à long terme, c’est le cancer du foie.


«Avant, on commençait la vaccination à 3 mois. Maintenant dès la naissance du bébé, à l’instar de la Thaïlande, surtout que cette maladie est réputée mortelle et qu’elle est transmissible sexuellement», ajoute le médecin.


 


Zohra ABID




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Source: LeQuotidien: lequotidien-tn.com